biblia y medicinaDesde que tenía cuatro años de edad, Annabel había sufrido un dolor horrible y otros síntomas. Ahora tenía seis. En los meses siguientes a la catastrófica cirugía doble, el gastroenterólogo finalmente llegó al verdadero diagnóstico: trastorno de pseudoobstrucción de movilidad, una enfermedad rara que tiene un profundo efecto en los intestinos, evitando que el cuerpo reciba la nutrición que necesita, y trastorno de hipomotilidad gástrica, que es esencialmente una parálisis en el estómago.

Las palabras más difíciles que he oído decir: “No hay cura”.

El trastorno de pseudoobstrucción de movilidad en niños es por lo general congénito, está presente al nacer. Con el tiempo, las infecciones bacterianas y la malnutrición tienen su efecto, junto con varios problemas que afectan directa o indirectamente casi a cada parte del cuerpo. No se conoce la causa exacta, y es un trastorno difícil de tratar. Al escribir estas palabras, en realidad no hay un protocolo de tratamiento en el que todos estén de acuerdo, porque puede ser difícil llegar al diagnóstico, y hay mucha variación entre los pacientes.

Nos dijeron que se hace cada vez más difícil mantener una buena calidad de vida para los niños con trastorno de pseudoobstrucción de movilidad y trastorno de hipomotilidad gástrica. Debido a que el dolor abdominal crónico es uno de los síntomas principales, ellos frecuentemente no pueden comer, e incluso cuando pueden no quieren hacerlo, porque han aprendido a asociar el comer con sufrimiento físico y angustia emocional. En muchos casos, hay que alimentarlos con suplementos nutricionales líquidos mediante un tubo nasogástrico, que va desde la nariz hasta el estómago, o con un “botón G” que ha sido situado quirúrgicamente en la pared abdominal. Sustituyen de modo eficaz la nutrición necesaria para la supervivencia, pero ponen una carga enorme en los niños, como sucedería con cualquiera en una sociedad donde tantos eventos sociales y celebraciones giran en torno a la comida. A veces es necesario extirpar parte de los intestinos, y se puede pensar en un bypass quirúrgico. A veces son necesarias una colostomía y otras medidas extremas. En los casos más graves, puede que se piense en un trasplante de intestino delgado.

Cierto porcentaje de niños con trastorno de pseudoobstrucción de movilidad y trastorno de hipomotilidad gástrica son capaces de mantenerse en curso después del diagnóstico; se quedan en el mismo estado durante toda su vida, y un tratamiento continuado los mantiene en un nivel bastante constante. Otros niños pasan por muchos altibajos con síntomas en constante cambio y con el tratamiento siendo reajustado en un esfuerzo por mantenerse. La abrumadora mayoría de niños con trastorno de pseudoobstrucción de movilidad y trastorno de hipomotilidad gástrica siguen una trayectoria descendente continua que ya ha comenzado cuando reciben el diagnóstico. Su calidad de vida se erosiona a medida que la necesidad cada vez mayor del control del dolor se convierte en una prioridad más alta. La nutrición vía intravenosa o mediante un tubo PICC les permite sobrevivir, pero no es sorprendente que la depresión sea con frecuencia un problema importante.

A medida que continuamos nuestra búsqueda para obtener la mejor ayuda para Anna, incluso los médicos más optimistas estaban de acuerdo en que no había ningún porcentaje mensurable estadísticamente de niños con trastorno de pseudoobstrucción de movilidad y trastorno de hipomotilidad gástrica que se recuperasen por completo. Simplemente no veían a pacientes ponerse bien y vivir sus vidas libres de dolor y de tratamientos. Nuestra mejor esperanza era hacer que su vida fuera lo más cómoda y feliz posible a medida que los trastornos continuaban haciendo estragos en su cuerpecito.

 Comenzó a formarse un patrón. Un paso adelante, dos pasos atrás. A veces tres pasos atrás. Menos de seis semanas después, ella estaba de nuevo en el hospital, después otra vez en casa pero aún pálida y con dolor, y con su pequeño vientre angustiosamente hinchado. Estábamos de nuevo donde habíamos comenzado, solo que esta vez en los días en que Anna se sentía moderadamente mal, nos sentíamos afortunados. Las noches en que no había nada más que pudiéramos hacer por ella, su papá, Kevin la metía en la cama diciendo: “Quizá mañana te sentirás mejor”. Parecía muy hueco cuando él lo decía, pero Anna lo aceptaba con esperanzada gracia.

 Entonces sucedió lo inesperado…

“¡Mamá!”, mi hija mayor, Abbie apareció rápidamente por la puerta. “Mamá, tienes que… tienes que venir conmigo, ahora mismo. Tienes que salir”.

“Un momento”, dije yo distraídamente. “Déjame terminar esto, y saldré enseguida”.

“No, mamá, ahora. Anna está atascada en el árbol. Está en el árbol”.

Algo en su voz me hizo levantar la vista. Abbie se sujetaba el costado, respirando con dificultad por haber ido corriendo, y su cara manchada de tierra y sudor. Una ráfaga de inquietud recorrió mi pecho. Abbie estaba frenética, pero lo que estaba diciendo, atascada en el árbol, yo lo pensaba como atascada en un árbol, como uno supondría que un niño, un gatito o una cometa estaría atascado en un árbol.

“Abbie, cálmate”, dije con firmeza. “Dime lo que pasa. ¿Está herida? ¿Está sangrando?”.

“¡No! Quiero decir… yo… no lo sé. Está atrapada”.

En el libro Milagros del cielo encontrará el sobrenatural desenlace de esta verídica historia que inspiró la película que lleva el mismo título…

 

—Tomado de libro testimonial Milagros del cielo por Christy Wilson Beam. Publicado por Casa Creación. Usado con permiso.

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